Comunidad


Grupo de Apoyo

Grupos de Apoyo de Colestasis Intrahepática del Embarazo

Si has sido diagnosticada con Colestasis Intrahepática del Embarazo, todo es abrumador, te sientes con temor y aislada. Estamos comprometidos a ofrecer a las mamás afectadas con ICP con una comunidad de apoyo en línea. Nuestro grupo de Facebook de “itchy moms” (Mamás con Comezón) es una fuente constante de inspiración e información. Está abierto a quien desee unirse.

Por favor, lee los Lineamientos y Reglas de los Miembros antes de unirte. Aunque no siempre podamos estar de acuerdo los unos con los otros, debemos siempre de ser respetuosos y tratar a los otros miembros del grupo con compasión y apoyo.

Todos nuestros canales de redes sociales son monitoreados por moderadores de ICP Care. Hacemos lo mejor que podemos para mantener la información actualizada y para asegurarnos de que todos los datos sean médicamente correctos. Nuestro objetivo es dar a cada mamá con ICP el apoyo y recursos que ella necesita para poder tener un bebé saludable.

ICP Care Español Grupo de Facebook

El grupo principal de Facebook de ICP Care es un “grupo abierto”, lo que significa que cualquier usuario de Facebook puede tanto ver el grupo, como unirse al mismo. Esto también quiere decir que el grupo aparecerá en los resultados de búsqueda, y todos los contenidos que los miembros publiquen serán visibles a quien sea que vea el grupo. Ya que el grupo es un grupo abierto, tus publicaciones pueden ser vistas también por cualquiera de tus amigos en Facebook, lo cual es una buena forma de aumentar la conciencia de esta condición.

“En memoria” grupo de ICP Care en Facebook
Este grupo en “Memoria de” de ICP Care en Facebook es para mamás y familiares de los preciosos bebés que perdieron la batalla contra la Colestasis Intrahepática del Embarazo. No estás sola, y nosotros te entendemos y te ofrecemos el apoyo que necesitas habiendo pasado también por perdidas debido a ICP. Por favor, envía un correo a info@icpcare.org para unirte a este grupo secreto, e incluye tu nombre completo, y el link de tu perfil de Facebook.

Grupos de ICP en Facebook por Países

Canadá Grupo de Apoyo

Australia Grupo de Apoyo

Acciones Locales de Grupos en Facebook por Estado

Los grupos en Facebook de ICP Care por estado son grupos de acción para conectarse localmente y así organizar recaudación de fondos, eventos, y encuentros. Por favor, envía un correo electrónico a info@icpcare.org con preguntas o dudas. Para unirte al grupo en tu estado, dale click al mismo aquí debajo.

Alabama
Alaska
Arizona
Arkansas
California: Northern California and Southern California
Colorado
Connecticut
Delaware (With Maryland for now)
Florida
Georgia
Idaho
Illinois
Indiana
Iowa
Kansas
Kentucky
Louisiana
Maine
Maryland
Massachusetts
Michigan
Minnesota
Mississippi
Missouri
Montana
Nebraska
Nevada
New Hampshire
New Jersey
New Mexico
New York
North Carolina
North Dakota
Ohio
Oklahoma
Oregon
Pennsylvania
Rhode Island
South Carolina
South Dakota
Tennessee
Texas: Dallas, Houston, San Antonio
Utah
Vermont (With New Hampshire for now)
Virginia
Washington
Washington D.C.
West Virginia
Wisconsin
Wyoming

Lineamientos y Reglas de los Miembros de los grupos en Facebook de ICP Care”

1. Conoce el grupo de ICP Care para “Itchy Moms” (Mamás con Comezón). Sigue los temas, sé tú mismo, pregunta tus dudas, participa, y contribuye cuando te sientas cómodo.

2. Sé amable, objetivo, y apropiado. Los moderadores pueden borrar publicaciones y/o sacar a miembros del grupo en caso de ser necesario.

3. Escucha con atención. Cuando publiques una respuesta a alguien, ten en cuenta que hay otra persona tomando tu respuesta a pecho. ¿Cómo le hablarías a tu mejor amiga o amigo, o familia? Por favor, sé cortés, no saltes a conclusiones, y da a los demás el beneficio de la duda.

4. Evita usar lenguaje soez. Cualquier mensaje que contenga lenguaje soez será borrado inmediatamente.

5. No hagas sugerencias sobre algo que vaya en contra del protocolo para tratar ICP. Si prefieres no tomar Ácido Ursodeoxycólico (el medicamento que se receta para tratar ICP), no trates de influir a otros en el grupo para que no tomen el medicamento. Asimismo, se recomienda la inducción del parto anticipado en cada caso individualmente diferente. Por favor, no intentes convencer a otros que la inducción temprana no es necesaria, ni sugerir que un parto en casa es seguro. Estas publicaciones serán borradas inmediatamente debido a la seria naturaleza de la condición.

6. No publiques o promociones tu negocio propio o tu sitio web. Si estás interesado en donar una porción de las ganancias de tu negocio a icpcare.org, por favor visita nuestra página de información para voluntarios, y conocerás cómo poder involucrarte.

7. Si estás preocupado sobre algo, envíanos un correo electrónico.