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Historias Compartidas

Historias Compartidas de Colestasis Intrahepática del Embarazo
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Astrid Marin

Astrid Marin, México

Hola, mi Nombre es Astrid Marín, soy de Mérida, Yucatán, México. Actualmente soy mamá de un hermoso bebé cual cumple 3 semanas de nacido este 5 de febrero del 2018. Sin embargo, los últimos meses de mi embarazo me la pasé muy angustiada. Todo comenzó más o menos en la semana 23 cuando me comenzó a aumentar la comezón que todos me decían que era normal, propia del embarazo. Yo me confíe porque lo que más me picaba era la panza y los senos, pero la comezón fue en aumento, y poco a poco se fue expandiendo a todo mi cuerpo, haciendo que me lastime de tanto rascarme, además de que ya casi no podía dormir. Esto era desesperante y no sabía con qué calmarlo, por lo que recurrí al internet para buscar algún remedio para calmar la comezón, gracias a ello llegué sin querer a información sobre la colestasis, lo leí y quise pensar que eso no podía ser, pero aun así me asusté mucho al leer los peligros que corría. Lo comenté y mucho me dijeron que me estaba sugestionando, use todo lo que me recomendaron y aun así seguía con la comezón por lo que decidí comentárselo a la doctora del seguro social, ella me dijo que lo más seguro es que había comido algo que me hizo mal y me irritó la piel y por más que le pedí análisis no me mandó ninguno. Cómo también asistía a consulta particular decidí decirle a mi ginecóloga lo que sospechaba y ella me dijo que no creía que fuera eso por lo temprano de mi embarazo, pero aun así me dijo que me hiciera los análisis y le avisará apenas tuviera los resultados. Cuando lo hice me dijo que tenía que irme a urgencias para que me pusieran en tratamiento inmediatamente, así que gracias a que sin querer me diagnostique comenzó mi tratamiento a partir de la semana 25, tomé medicamento e hice dieta libre de grasas y asistí a mis consultas y me realice muchos análisis de sangre para estar monitoreada. Fue cansado, pero me mantenía tranquila por el corazón de mi bebé.

Gracias a que seguí todo al pie de la letra no tuve más complicaciones, y mi ginecóloga decidió programarme apenas cumpliera la semana 37, mi bebé nació de 37+2 y todo salió excelente, él está muy sanito y no hubo ningún problema, agradezco mucho al grupo de apoyo ICP Care español por qué me ayudaron dándome más información, así como a mantenerme tranquila y con mucha esperanza de que todo saldría bien. Hoy soy muy feliz y sé que todos mis sacrificios valieron totalmente la pena.

 

Karin Rico Schuler

Karin Rico Schuler, Miami, FL

Por varias semanas, quizás desde la 33 comencé a sentir esporádicamente que me picaba la piel de todo el cuerpo, pero se lo atribuí al calor que hacía y a los malestares propios del embarazo. En la semana 37, la picazón se hizo insoportable y se agudizó sobre todo en las manos y pies de tal manera que no me dejaba dormir. Una noche busqué en el internet, llamé al doctor y al día siguiente me hospitalizaron para monitorear al bebé y ponerme en tratamiento. El doctor me dijo el riesgo tan grande que había de que mi hijo falleciera dentro de mí en cualquier momento. Al cuarto día me indujeron el parto y el
15 de septiembre de 2015 nació mi guerrero, Dylan. Se lo llevaron a intensivo por problemas respiratorios, pero estuvo pocos días allí y pudimos irnos a casa juntos. Los análisis de sangre confirmaron posteriormente la colestasis en mi embarazo. Hoy en día creo de manera firme que los exámenes de ácidos biliares deberían ser de rutina en las mujeres embarazadas y que debería investigarse a fondo esta terrible condición.

Confieso que, aunque en aquel momento me armé de valor y estuve lo más tranquila que pude, hoy en día a veces se me salen las lágrimas de pensar lo que pudo haber pasado si seguía aguantando sin decir nada. A las mamis que estén pasando por esto les digo que lo mejor es informarse y buscar los mejores especialistas. ¡Fuerza y fe!

 

 

Johana Salamanca

Johana Salamanca, Colombia

Hola soy Johana, soy colombiana, vivo en la ciudad de Bogotá, quedé en estado de embarazo a los 27 años, me realicé los exámenes preconcepcionales y todo estuvo perfecto, vía libre para concebir un bebé, fue todo muy rápido, para el día de mi cumpleaños número 28 tuve en mis manos la prueba de laboratorio, dio positivo que felicidad, así que asistir al médico. En la semana 12 exámenes de rutina y primera sorpresa, el azúcar o la glicemia un poco elevada, repetición del examen y salió normal. Semana 20 exámenes de rutina azúcar alto nuevamente (comía muy sano, desde la primera vez que salió alto y no baje la guardia en ningún momento), así que realizar prueba de glicemia pre y post, es decir en ayunas y después de desayunar, confirmado, diabetes gestacional, ingreso a controles prenatales por programa de alto riesgo, e iniciar dieta estricta para no tener que medicar, control de glicemia diario en casa y asistir al laboratorio semanalmente, y excelentes noticias se controla sin medicamento pero no subía de peso, suplementos alimenticios pero todos con mucha azúcar, ninguno especial para gestación, así que uno para diabéticos. Semana 24 exámenes de rutina y determinar que pasaba ya no subía de peso al contrario bajaba, ahora hipotiroidismo y esto si se controla con medicina únicamente. En la semana 30, picazón en los pies, un brote minúsculo en el estómago y una especie de resequedad extrema con brote minúsculo alrededor de la boca, consulta médica, y me dijeron “tranquila mamá es por el cambio hormonal”.

La semana 32 aumenta el picor desaparece el brote, pero la picazón que ahora siento en las manos es desesperante, me levantaba a mitad de noche a bañarme, me cambiaba mil veces la pijama, consulta médica y nuevamente: “tranquila mamá, por los cambios en el embarazo está presentando alergias que antes no tenía”. Para la semana 34 ya no podía dormir, mi peso empeoraba, consulta médica nuevamente, y por fin una ginecóloga conocía acerca de la Colestasis Intrahepática del Embarazo, y me remitió a urgencias con nota en mano. Llegué a servicio de urgencias obstétricas con la nota que me dio la doctora, exámenes, perfil hepático completo, ácidos biliares y si esa era la causa de mi picazón todo estaba supremamente elevado, ecografía con Doppler urgente, biometría de la bebé, todo bien afortunadamente, inicio urgente del medicamento y yo no entendía nada. No quise buscar en internet, porque a veces uno puede estresarse demasiado con lo que lee, pero mi esposo si leyó, no me dijo nada, pero su cara lo dijo todo, debo ir a urgencias día de por medio para que hagan ecografía y exámenes de perfil hepático, poco a poco bajan los ácidos, conseguimos un monitor fetal portátil, mi esposo se levantaba en medio de la noche para escuchar a la bebé, la picazón ya había cedido un poco. En la semana 36, me informan que el protocolo en colestasis del embarazo es desembarazar a las 37 semanas, y llego el día, inducción de parto, no hubo dilatación, no hubo contracciones, 36 horas de espera, y se decide realizar cesárea, y veo a mi bebé sana. Ella no tuvo que quedarse en unidad neonatal, la picazón desapareció por completo, con 6 meses de haber nacido, me realizan ecografía de vesícula y vías biliares y encuentran múltiples cálculos a los 11 meses me realizo cirugía y ya todo termino, ya no hay diabetes, ya no hay hipotiroidismo, ni colestasis. Mi hija tiene 15 meses y somos muy felices al estar juntas después de esta gran batalla, ojalá algún día incluyeran perfil hepático en los exámenes de rutina de las mujeres en embarazo, y no toque esperar a presentar síntomas, y mucho menos esperar si por buena suerte el doctor en turno conoce la enfermedad.

 

 

Valessa Lopez

Valessa Lopez, Montreal Canada

Tenía 26 años cuando me enteré que estaba embarazada, estábamos muy felices ya que todo iba muy bien, hasta que empecé a tener comezón en las palmas de las manos, pies, y se fue expandiendo por todo el cuerpo lentamente, no podía dormir y me la pasaba rascándome, me impedía hacer mis actividades normales, le dije a la Dra. T y me dijo que era normal, seguía pasando el tiempo y la picazón aumentaba en intensidad y ella seguía diciendo que era normal, había días que no me podía ni vestir de tanta picazón, todo el cuerpo me picaba y tuve como 2 crisis que pase mucho tiempo rascándome y no podía parar. Cuando ya la veía cada 8 días (los miércoles) y me seguía viendo que me seguía rascando y no podía parar (tenia 37 SDG) me mando hacer unos análisis de sangre para descartar la ICP y mandarme con una especialista. El lunes siguiente recibí una llamada que tenía mi cita con la especialista el viernes. El miércoles tuve otra vez cita con la Dra. T y le conte que la cita con la especialista seria en 2 días. El jueves en la mañana la Dra. T marca a mi casa y nos dice que nos vayamos al hospital de urgencia porque ya iba a nacer él bebe. Así que ese jueves 29 de marzo 2012 nos fuimos al hospital, me indujeron el parto, pase toda la noche sin poder dormir, el 30 en la mañana me rompieron el fuete, en la noche tenía 8 cm de dilatación, pero yo ya tenía fiebre, el corazón del bebe estaba agitado y no estaba en posición, así que me llevaron al quirófano y por medio de una cesárea nació un varón el 30 de marzo 2012 en la noche, sano. El 31 es mi cumpleaños #27 lo pase dormida pues estaba fatigada del día anterior y en la cirugía me anestesiaron completamente, decían que me veía como un bulto en la cama, estaba muy mal. Me dieron de alta y la recuperación fue relativamente bien, las enzimas bajaron y al parecer todo volvió a la normalidad. A las 6 semanas fui a ver a la Dra. T y dijo que la cicatriz estaba bien. No hicieron seguimiento de nada.

Al año siguiente me enteré que estaba otra vez embarazada, todo iba perfecto también, volví a ir con la Dra. T pues ya conocía mi expediente. A las 35/36 SDG me dijo que me iba a mandar con la especialista para ver si podía ser parto vaginal/natural o cesárea otra vez. El sábado me empezaron las picazones fuertes muy intensas como una bomba que había explotado en mi cuerpo y el lunes tenía cita con la especialista así que le dije que ya había empezado con las picazones, me receto el urso y me mando hacer análisis, me programo la cesárea para el día 10 de dic 2013. A los 8 días volví a ir con la especialista para que monitorearan al bebe y me volvieran a hacer análisis de sangre. 8 días después otra vez volví a ir con la especialista para checar al bebe y otros análisis de sangre.
Jueves 5 de dic: cita con la Dra. T para seguimiento (veía 2 doctoras).
Viernes 6: la especialista me dijo que el medicamento no estaba haciendo efecto, pero él bebe estaba bien. Yo lloraba para que me hicieran la cesárea y me sacaran al bebe, no podía con la comezón pues era muy intensa por todo el cuerpo.

Sábado 7: monitoreo del bebe y otros análisis de sangre. Ese día me dijeron que era de urgencia que hicieran la cesárea que iban a preparar el quirófano y que si estaba lista. Después dijeron que no porque había comido pero que regresara al día siguiente en ayunas.

Domingo 8: Nació mi segundo bebe, varón, sano, esta vez la anestesia fue local, todo salió muy bien, la recuperación fue más rápida, yo estaba muy lucida (a comparación del primero).
Esa semana antes de que naciera me acuerdo que estuve 2 horas literales rascándome de tanta picazón que tenía, obvio el medicamento ya no estaba haciendo efecto.

Durante el año siguiente estuve en seguimiento con el gastroenterólogo, tomas de sangre cada 3 o 6 meses, (cuatro meses después la ALT aun no baja completamente, pero estamos al pendiente y en continua revisión).

 

 

Ibeth De Sedas

Ibeth De Sedas, Panama

Mi embarazo no fue nada fácil, desde el inicio siempre tuve mareos y nauseas, sentía una fatiga inmensa y tenía mucho sueño. Me dijeron que todos los síntomas eran normales que a los tres meses se me iban, pero no, me acompañaron hasta las 23 semanas. Por tres semanas disfruté mi embarazo plenamente. A la semana 26 empecé con una comezón en las manos y brazos, pensé que era alergia, pero pasaron los días y me picaba más y en más partes del cuerpo, las náuseas y los mareos volvieron. Un día en el trabajo no aguanté más y me subí a mi carro a rascarme bien y la piel de las piernas la tenía tan irritada que me ardía. Llamé a mi ginecóloga desesperada para que me diera algo para la alergia, me preguntó que desde cuando estaba así, y me dijo lo siguiente: “Quiero que te calmes, te voy a mandar una orden de laboratorios al correo y quiero que vayas inmediatamente a hacértelos, y me los envías a penas tengas los resultados y hablamos”. Quedé en shock, obviamente no era una alergia, empecé a buscar por internet comezón en embarazadas y apareció el término colestasis intrahepática del embarazo. Empecé a preocuparme, jamás había escuchado esa enfermedad.

Los resultados del laboratorio estaban disputadísimos, triplicaban los rangos normales. Acudí al consultorio de mi doctora con mi esposo y nos habló de la enfermedad, nos explicó que es de origen desconocido, que es muy poco común (y en mi país más) y que lo más importante es que estuviera calmada porque el estrés la empeora. Me recetó el ácido ursodesoxicólico y me refirió con un gastroenterólogo y con nutrición. Los monitoreos del bebe iban a ser semanales y debía estar muy pendiente del movimiento del bebe. Me inyectaron corticoides también.

El gastroenterólogo me ordenó exámenes semanales para ver como andaban los niveles de ácidos. Las primeras semanas no bajaban nada, y me subió la dosis de las urso. Los niveles quedaron ligeramente altos del rango para la semana que la bebe nació.

La nutricionista me hizo una dieta baja en grasas y de acuerdo al requerimiento calórico que necesitaba por mi bebe. A la semana 35 tuve cita con el neonatologo que nos iba a atender. Un doctor que tenía experiencia en embarazos con colestasis. Fue muy directo y muy crudo, me habló de problemas respiratorios, de sufrimiento fetal, de pasar tiempo en incubadora, días. Salí más deprimida.

Demoré 10 semanas en total con comezón. Las urso lograron bajar mis niveles de ácidos, pero la comezón nunca disminuyó. No dormía, lloraba, me lastimaba la piel. A veces me daban ataques de pánico y empezaba a llamar a todos los doctores, pobres los tenía locos también.

Tuve cesárea programada a la semana 36. Gracias a Dios y a los médicos que me atendieron mi bebé nació bien, respiró bien y no necesitó incubadora.
Duré tres semanas más con comezón leve.

Hoy mi bebe ya tiene un año y atrás quedó la colestasis, como un recuerdo del pasado. Estoy infinitamente agradecida por mi hija, es una niña sana, y tenerla conmigo hace que todo lo que pasé haya valido la pena.

 

Sol Ullua

Sol Ullua, Argentina

Hola, mi nombre es Sol. Soy mamá de un hermoso niño de 20 meses de edad, llamado Alfonso.
En la semana 29 de embarazo nos diagnosticaron colestasis intrahepática. El diagnóstico se realizó a las 24 horas de sentir el primer síntoma (picazón incesante e insoportable). Me acuerdo patente el día que comencé con la comezón; era un domingo a la mañana. Durante todo el día me sentí muy mal porque no había nada que calmara esa situación; obviamente la compartí con mi marido y a primera hora del día siguiente hicimos una consulta con nuestro obstetra. De inmediato y manera urgente me indico exámenes biliares, ecodopler y una interconsulta con un gastroenterólogo. A las 5 horas ya teníamos el diagnóstico y comencé a tomar Urso. De apoco, las molestias fueron cesando y mantuvimos la medicación durante el resto del embarazo; dieta, controles fetales semanales y análisis de sangre. Al principio tuve mucho miedo por la salud de mi bebe, pero me fui informando, fui investigando y ese miedo fue desapareciendo porque sabía que estábamos haciendo las cosas bien. La colestasis necesita control estricto y mucha información. Es una enfermedad que puede influir en el bebé, pero, reitero, con el diagnóstico, controles e información todo sale bien. Alfonso nació en la semana 37 por cesárea y hoy somos una feliz familia.