Quienes Somos


Equipo De Voluntarios

Los voluntarios están trabajando fuerte para nuestra misión
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Donna Benavides

Fundador / Presidente

Espero ayudar con información y apoyo a todos los afectados por Colestasis intrahepática del embarazo. Soy una madre que experimentó la colestasis del embarazo y bendecida con dos hijos sanos Branden y Evan. Mi tiempo está dedicado a mi familia, trabajo y pasión para crear conocimiento de ICP. Fundé ICP Care en un esfuerzo por continuar a mejorar el conocimiento entre las personas y la comunidad médica. Mi historia con ICP comenzó con mi primer embarazo en el año 2003 con mi hijo Jorden. Mi embarazo fue maravilloso hasta mi semana 33 cuando empecé con los síntomas de picazón. Fue diagnosticada tarde en la semana 36 y dos días antes de inducir mi parto mi hijito falleció en la semana 37.

A través del grupo de apoyo, recibí la apoyo de aquellos que han tambien vivido la realidad del ICP y otros que perdieron a sus bebés a la condición. Después de sobrevivir con el dolor de mi pérdida, mis oraciones fueron escuchadas con mi segundo embarazo en el año 2004, con mi hijo Branden. Mis nuevos proveedores de atención médica especializados en embarazos de alto riesgo eran los mejores y senti mas tranquilidad. Los especialistas en Medicina Fetal materna fueron excelentes con el mejor tratamiento médico y cuidado. Siempre recordaré la alegría de tener mi hijo con nuestra familia en casa. Es uno de los mejores recuerdos que aprecio en mi corazón. Mis bendiciones continuaron en 2006 con mi bebé sorpresa, Evan, fui diagnosticada con colestasis del embarazo a las 33 semanas, aunque pensé que tal vez, la condición puede omitir mi tercer embarazo. Me siento bendecida y verdaderamente aprecio los momentos especiales que vive con mis amores, cada uno de mis tres hijos. Han traído paz y alegría a mi vida.

Con todos los eventos de mi vida que se desarrolló, tuve un verdadero anhelo de ayudar y alcanzar a otros afectados con ICP. Correspondi regularmente con Melanie Weltin desde el sitio web itchy moms y ella decidió transferir ese nombre de dominio para mí en 2008, después de años de comunicación con ella y sabiendo mi pasión por seguir haciendo una diferencia para todos los afectados. La vida me llevo la manera para apoyar a quienes están en búsqueda de respuestas de esta condición. En abril de 2012, fundé ICP Care.

Tenemos especialistas del Comité médico asesor de salud. La información en este sitio web se recopiló de investigación basada artículos médicosque puede consultar en la página de ICP Care. Además tenemos otras mujeres con colestasis del embarazo y sus experiencias personales. El sitio web ICP Care es una guía para que usted pueda utilizar para ayudar a usted y su médico comprender y aprender más acerca de la condición de embarazo de alto riesgo la colestasis intrahepática del embarazo.

Hay una necesidad definida para ayudar en el conocimiento de ICP, así como ayudando a otros a buscar el tratamiento médico adecuado que es de vital importancia para los especialistas del cuidado médico de las mujeres con colestasis intrahepática del embarazo. Mis metas siguen conectándome con los afectados por la condición, los investigadores y médicos especialistas en salud en todo el mundo. Con su ayuda junto todos podemos hacer una diferencia real para luchar contra ICP.

Póngase en contacto conmigo donna@icpcare.org


Alm Healy - Team Volunteers Page

Alm Healy

Gerente / Administrador

Tuve mi primera experiencia con ICP a los 22 años cuando tenía 18 semanas de embarazo. Le dije a mi esposo y mi partera sobre esta picazón en la palma de las manos y la planta de los pies. Después de unas semanas, la picazón se puso peor y se habia extiendido por todo mi cuerpo, sabía que algo estaba definitivamente mal. Fui a un chequeo y la partera me dijo acerca de la Colestasis Intrahepática del Embarazo. Ella no sabía mucho al respecto, así que a las 19 semanas decidí cambiar con un obstetra y conocí a Dr. Kerr. Ella me explicó en mas detalle sobre ICP, hizo análisis de Ácidos Biliares y Función hepática, los resultados de laboratorio regresaron elevados. Me dio la receta para Actigal y siguió monitoreando muy de cerca. La picazón se hacía cada dia más insoportable e intensa. No podía dormir, comer o funcionar normalmente. Dr. Kerr me dio las inyecciones de Betametasona para ayudar con el desarrollo de los pulmones de mi bebé. Aun con el medicamento ni los ácidos biliares ni la función hepática bajo en lo mas mínimo, al contrario, cada semana subían más. A las 32 semanas fui a un ultrasonido, mi bebé no se estaba moviendo mucho y el ecografista me envió a hacer una prueba de NST. Después de estar en la maquina de NST por un poco de tiempo los latidos del corazón de mi bebé y oxígeno estaban desvaneciendo. Todo pasó muy rapido a partir de ese momento, Dr. Kerr entro y me llevaron muy rápido para una cesárea de emergencia. Nuestra hermosa hija nació a las 32 semanas pesando 4.15 libras, respirando por su propia cuenta, pero muy rápido así que la llevaron a NICU. Ella estuvo en el NICU durante dos semanas debido a la ictericia, y no podía comer por sí sola, pero fue enviada a casa después de casi 3 semanas. Gracias a Dr. Kerr y sus acciones tan rápidas, sus cuidados y atenciones, mi nena hoy es toda una adolescente hermosa e inteligente.

Nuestro segundo bebe llegó 2 años más tarde. Con este embarazo yo estaba mucho más informada. La picazón vino alrededor de 22 semanas. El picor siempre fuerte como lo fue la primera vez. Mis Ácidos Biliares y Función hepática eran altos otra vez a pesar de tomar Actigal y en lugar de bajar, siempre subian. Aparte del picor que era cruelmente intenso. Dr. Kerr repetía pruebas de sangre 2 veces por semaa, NST- dos veces por semana, también ecografías dos veces a la semana, y una supervisión muy constante. Me dieron betametasona a las 30 semanas. Mis niveles seguían subiendo y ella decidió hacer la amniocentesis para confirmar la madurez pulmonar. Dr. Kerr no quiso poner la vida de mi niña o la mía en riesgo así es que nuestra segunda niña nació a las 34 semanas con 6.4 libras. Pasó unos días en la NICU porque ella había pasado meconio al nacer. ¡Aparte de eso ella nació sana y con los pulmoncitos muy fuertes! Hoy ella es casi un adolescente tan gentil y atlética.

Mi esposo y yo decidimos tener un bebe mas, 9 años más tarde. Quedé embarazada enseguida y mi picazón comenzó alrededor de las 25 semanas. Me pusieron en Urso, ultrasonidos, pruebas de NST y sangre. El picor era terrible como lo fue con mis 2 embarazos anteriores, pero todavia pude trabajar un dia antes de tener a mi bebe. Mis niveles de BA de 59 fueron confirmados en alrededor de las 30 semanas y aun al estar medicada con Urso, los niveles de BA nunca bajaron, seguían subiendo. Dado a el aumento de mis niveles de acidos biliares y funcion hepatica, mi OB tuvo en cuenta que mis hijas no habían pasado de las 34 semanas de gestación y mis niveles de BA y LFT tambien era muy altos, ella me dio las inyecciones de betametasona y decidió programar una cesárea a las 35 semanas. ¡Nació nuestro niño! 6.8 libras! Y tan saludable y bello. No necesito NICU. Hoy es un niño tan bello y cariñoso.

Dada la diferencia de edad entre nuestras hijas y en nino, decidimos tener otro bebe para acompanar a JJ en sus aventuras y travesuras. Mi historia y experiencia con ICP lamentablemente no termina aquí. En un futuro cercano espero terminar mi relato…

A pesar de que mi jornada con ICP no ha sido la más fácil, me ha dado las mayores alegrías y el dolor más grande que una madre nunca tuviera que soportar. A través de ICP Care y con la ayuda de Donna, me he enfocado a ayudar a las tantas madres que al igual que nosotras, sufren de esta terrible condición médica.

Póngase en contacto conmigo alm@icpcare.org


Mireya Mendez - Team Volunteers Page

Mireya Mendez

Moderadora – Grupo de Facebook

Soy mama de un bebé de cuatro años, pasamos el embarazo estupendamente hasta el tercer trimestre que empecé a sentir picores. Me diagnosticaron en seguida Colestasis intrahepática del embarazo, comencé el tratamiento con Ursochol sin embargo mis picores no se redujeron, mis niveles hepáticos y ácidos biliares siguieron elevados por encima de lo normal, aunque se mantuvieron estables todo el tiempo. Finalmente me indujeron el parto en la semana 37 y mi hijo nació sano y feliz.

Durante los últimos dos meses de embarazo sufrí mucho estrés por el insomnio y el malestar que me producía la picazón y encontré un gran apoyo en el grupo de ICP Care que me daba fuerzas para aguantar la situación y en el que sigo participando a través de Facebook intentando ayudar a otras mamas que están pasando por la misma situación..


Michelle Valencia- Team Volunteers Page

Michelle Valencia

Moderadora – Grupo de Facebook

Tengo 32 años de edad, y nací y viví la mayor parte de mi vida en México. Actualmente vivo en los Estados Unidos. Soy mamá primeriza de un precioso bebé. Desde el inicio de mi embarazo pasamos por situaciones que nos asustaron. Primeramente, fui diagnosticada con un hematoma subcoreónico que con suerte se disolvió; pero pude haber perdido a mi bebé. Cuando tenía alrededor de 20 semanas de embarazo en diciembre del 2016, empecé a sentir mucha comezón en casi todo mi cuerpo. ¡Tuve suerte de que mi ginecóloga obstetra conociera sobre la Colestasis Intrahepática del embarazo! Me hicieron pruebas de sangre en el laboratorio, y fui diagnosticada la semana siguiente. Ella tomó la decisión de revisar mis niveles de ácidos biliares incluso cuando no presentaba comezón en las plantas de los pies o en las palmas de las manos. Asimismo, me recomendó tener una cita con una doctora del departamento de Medicina Materna y Fetal en un centro médico distinto, quien recomendó a mi doctora que tuviera exámenes de no estrés para mi bebé dos veces por semana a partir de la semana 32.

Este proceso no fue fácil. El haber sido diagnosticada con Colestasis fue muy preocupante ya que pudo haber causado la pérdida de mi bebé. Además, el hecho de que me encuentro en un país en el cual no contaba con seguro de salud hizo todo esto aún más difícil. Pasé casi 3 semanas sin tomar el medicamento necesario después de haber sido diagnosticada debido a estos problemas.
Durante el resto de mi embarazo encontré mucho apoyo en el grupo de Facebook de ICP Care. Siempre es bueno encontrar personas que están ahí para resolver tus dudas y escucharte. Especialmente para mí fue muy importante, ya que toda mi familia y amigos viven en un país distinto a donde me encuentro. Mis niveles de ácidos biliares bajaron gracias al medicamento Urso; y aunque aún tenía comezón, siempre traté de enfocarme en ser positiva y mantenerme fuerte por mi bebé.

Cuando tenía 33s5d de gestación se me rompió la fuente y mi cuerpo estaba listo para iniciar labor de parto, y esto fue un día después de haber tenido apenas el cuarto examen de no estrés en el hospital. Pasamos con mi bebé 9 días en Cuidados Intensivos Neonatales, y esto ha sido definitivamente uno de los momentos más difíciles por el que hemos pasado mi esposo y yo.

Después de que todo esto pasó, decidí pasar un poco de mi tiempo ayudando a mamás a sentirse mejor sobre haber sido diagnosticadas con Colestasis, y a resolver sus dudas. Sentí que tenía que regresar un poco de lo que recibí, y es así como ahora formo parte del grupo de voluntarios de ICP Care. Asimismo, también soy administradora de otros dos grupos de Facebook, uno para mamás de bebés prematuros, y otro para personas que vivimos en el mismo vecindario. Se siente muy bien regresar un poco al mundo, y me considero afortunada de ser parte del grupo de voluntarios de ICP Care.


Paula Lucia Arias - Team Volunteers Page

Paula Lucia Arias

Moderadora – Grupo de Facebook

Tengo 33 años y tres hijos maravillosos, dos varones y una niña. Mi primera experiencia con ICP (colestasis intrahepática del embarazo) fue a los 19 años cuando cursaba un embarazo de 35 semanas de gestación, había comenzado con picazón en las palmas de las manos y plantas de los pies por las noches. Cuando consulte con mi obstetra este lo atribuyo a una reacción alérgica. Pasaron los días y la picazón se incrementó, era martes y yo tenía cita con mi médico por la tarde, estaba decidida a insistir sobre la picazón. Cerca del mediodía recibí un llamado telefónico de su secretaria avisándome que pasaban mi cita para el jueves. El día jueves durante el monitoreo me dice que no encuentra los latidos de mi bebe y me pide que acuda a urgencias para realizar una ecografía. Al realizarla confirmaron que el corazón de mi niña se había detenido. Me realizaron en ese momento una cesárea de urgencia.

Pasaron algunos años y llego un nuevo embarazo. Para realizar los controles acudí a un centro especializado en obstetricia. Cerca de la semana 30 apareció la picazón nuevamente, esta vez generalizada. Para el diagnostico me realizaron un hepatograma, mis enzimas (GOT, GPT y fosfatasa alcalina) salieron elevadas. Me medicaron con ácido ursodesoxicolico. Debido a que a pesar del tratamiento a los 10 días las enzimas continuaban subiéndome, me internaron para realizar un seguimiento de cerca. Esto implico monitoreos y análisis de sangre todos los días. Luego de una semana me dieron de alta. Mi hijo nació por cesárea programada en la semana 36 en perfecto estado.

Pasaron cinco años y llego el momento de enfrentarme nuevamente a la colestasis. En este embarazo los síntomas comenzaron antes, una leve picazón generalizada. Nuevamente los análisis mostraron que mis enzimas hepáticas estaban por encima de lo esperado. Otra vez a tomar ácido ursodesoxicolico y realizar análisis cada 15 días o una vez por semana. Por suerte los niveles se mantuvieron bajos y la picazón no fue tan intensa. Mi bebe nació en la semana 38 por cesárea programada y sin complicaciones. En ambos embarazos lleve una dieta libre de grasas.

Luego de cinco años, nos enteramos que venía una niña en camino. En este embarazo la picazón empezó antes de las 20 semanas. Cambio de obstetra y de centro médico. Mi nuevo medico un poco más escéptico de que iniciara tan temprano la colestasis (ya que es típica del tercer trimestre) accedió a hacerme un análisis de sangre y SORPRESA!! la colestasis se diagnostica por medio de análisis de ÁCIDOS BILIARES y hepatograma. En este caso el hepatograma me dio alterado y los ácidos biliares normal. Considerando mis antecedentes y que presentaba picazón generalizada se me medico con ácido ursodesoxicolico y realice interconsulta con un médico hepatologo. Pasaron varias semanas hasta que el análisis de ácidos biliares me dio alterado, mis niveles llegaban a 33 a pesar de la medicación y la dieta libre de grasa. Llegando a la semana 31 la picazón se volvió insoportable y constante. Por las noches era imposible dormir, alternaba entre duchas, talco mentolado y gel de manzanilla. Mi hija nació en la semana 35 sin complicaciones, sin embargo, requirió pasar 12 días en neonatología para madurar y aprender a succionar.

En todos los embarazos realice una dieta libre de grasas y se me inyecto corticoide para la maduración de los pulmones de mis bebes unas semanas previas a la fecha de la cesárea. Fue durante mi último embarazo que entre en contacto con el ICP Care y con el grupo de Facebook en español. Recibí una gran contención por parte de las moderadoras y debido a esto luego de que nació mi bebe decidí ser voluntaria. Es devolver el apoyo que recibí y también formar parte de la lucha por el conocimiento de esta condición, para que otras mamas reciban la atención y el cuidado apropiado.